Smart Mama Story: #VentilatorUntukAdam

Belakangan ini, hashtag & gerakan donasi #VentilatorUntukAdam dengan fokus membantu seorang bayi bernama Adam Fabumi (1,5 bulan) menjadi viral dan menyedot perhatian kita, khususnya para mama di dunia maya. Hari Selasa lalu (13/6/2017) kami bertemu dengan orangtua Adam, Mama Ratih Megasari (27) & Papa Kiagoos Herling Kamaludin (33) disela – sela waktu mereka menemani Adam di ruang NICU, Rumah Sakit Pondok Indah, Jakarta Selatan. Berikut sharing mereka tentang masa kehamilan, diagnosa Patau Syndrome, dan kondisi terkini putra pertama – Adam Fabumi Kamaludin.

Ratih Megasari saat mengandung Adam

“Memasuki bulan ke 5 kehamilan, dr. Ridwan, SpOG (KMC Hospital, Kemang) yang saat itu menjadi dokter kandungan saya memberi diagnosa kepada janin, bahwa ia menderita kelainan Dandy Walker Syndrome. Kelainan ini nantinya akan memengaruhi pertumbuhan otak dan perkembangan motoriknya di kemudian hari. Second opinion kami dapatkan dari dr. Arya dari RSCM, Jakarta Pusat yang mengkonfirmasi kelainan ini,” ujar Ratih.

Dandy Walker Syndrome
Merupakan kelainan yang terjadi pada anak akibat tidak terbentuknya saluran pembuangan cairan otak di dalam kepala. Dalam bahasa medis, saluran ini disebut sebagai lubang khusus yang bernama “Foramen Luschka dan Magendie”.

Secara teori, cairan otak manusia berada di dalam rongga cairan otak yang setiap hari diproduksi di dalam kepala yang setiap harinya juga dibuang ke tubuh kita. Saat saluran pembuangan tidak terbentuk, terjadilah penumpukan cairan otak yang menyebabkan penderita berisiko mengalami hidrosefalus (Volume kepala membesar, terjadi pelemahan fungsi otak karena cairan yang terus bertambah akan menekan struktur dan jaringan otak di sekitarnya).

  “70- 80% penderita Dandy Walker Syndrome disertai dengan hidrosefalus.”

Adam, sesaat setelah dilahirkan

Kelahiran Adam & Munculnya Diagnosa – Diagnosa Baru
Mendapatkan hasil normal saat pemeriksaan kehamilan hingga usia 9 bulan, Mama Ratih melahirkan melalui proses persalinan normal, pada tanggal 24 April 2017. Berbekal diagnosa beberapa dokter kandungan dari beberapa rumah sakit di Jakarta, termasuk tempat melahirkannya, RSPI, ia dan pasangan merasa sudah harus siap menyambut kelahiran putranya lengkap dengan Sindrom Dandy Walker, “Adam tidak menangis saat dilahirkan. Ia hanya merintih, lalu sesaat kemudian tubuhnya membiru. Tim dokter segera membawanya ke ruang NICU untuk diberi bantuan pernafasan,”.

Observasi selanjutnya kepada Adam menunjukkan diagnosa baru, yaitu PDA (Patent Ductus Arteriosus) yaitu kebocoran jantung dengan lebar 3,5 mm, ASD (Atrial Septal Defect) yaitu kerusakan antara kedua ruas jantung yang menyebabkan pencampuran darah beroksigen dengan yang tidak, serta VSD (Ventricular Septal Defect) yaitu kelainan pada dinding jantung karena terdapat lubang pada bagian yang memisahkan jantung bagian bawah.

“Belum selesai sampai disitu, Adam juga dinyatakan menderita pelebaran saluran ginjal dan pneumonia aspirasi (infeksi paru – paru yang disebabkan oleh terhirupnya bahan – bahan ke dalam saluran pernafasan). Satu minggu setelah kelahirannya, ia harus menjalani operasi trakeostomi (Tindakan pembuatan lubang di kulit luar leher ke dalam trakea, untuk memasang tabung pernapasan),” tambah Ratih & Ludi.

Kelainan Patau Syndrom yang diderita Adam. Jumlah jari kakinya ada 6 & menderita sumbing dalam.

Sejak dilahirkan, sang putra mendapatkan perawatan intensif di ruang NICU sambil terus menjalani observasi dari tim dokter. Sambil terus menyediakan stok ASI Perah kepada Si Kecil, Ratih menjelaskan, “Adam mendapat treatment obat dari tim medik untuk perawatan jantungnya. Kami juga sudah berkonsultasi dengan ahli bedah jantung untuk melakukan operasi ligasi PDA (Menutup lubang/kebocoran jantung) sebelum mendapatkan hasil pemeriksaan kromosom yang ternyata tidak dapat membantunya menjalani tindakan ini. Hasilnya, Adam menderita kelainan kromosom yaitu trisomy 13 atau dikenal dengan istilah Patau Syndrome.”

Trisomy 13 & Kondisi Terkini Adam Fabumi

Trisomy 13 merupakan kelainan genetik yang terjadi ketika seorang anak lahir dengan tiga kopi kromosom 13; kromosom ekstra yang menyebabkan kelainan fisik dan keterbelakangan mental yang parah, terutama cacat pada bagian jantung. Trisomi 13 terjadi pada sekitar 1 dalam 12.000 kelahiran hidup.

Adam & ventilator pada tubuhnya

Tim dokter RSPI mengungkapkan bahwa Adam merupakan pasien pertama dengan kasus Trisomy 13. Merujuk pada kondisi ini, pihaknya tidak menyarankan dilakukan tindakan medis apapun karena tingkat keberhasilannya sangatlah rendah. “Vonis dokter, Adam hanya bisa melewati 1 tahun pertama hidupnya. Tapi kami selalu yakin bahwa Tuhan selalu memberikan harapan bagi kami, terutama Adam untuk terus bertahan,” ujar Ratih. Adam diperbolehkan melakukan perawatan di rumah dengan kondisi yang disyaratkan tim dokter, termasuk ketersediaan ventilator untuk membantu pernafasannya.

Aksi donasi melalui #VentilatorUntukAdam

Ventilator yang dibutuhkan oleh Adam harus cocok dengan kondisinya saat ini, yaitu mempunyai setting: Pressure Support, CPAP, PCAC, PSIMV & PEEP dengan harga yang tidak murah, bahkan mencapai Rp 500 juta. “Kami ucapkan terima kasih untuk pihak – pihak yang telah memberikan dukungan, termasuk menggalangkan dana melalui Kitabisa. Kami sendiri tidak percaya bahwa Adam mendapatkan banyak donasi melalui penyebaran informasi di social media. Harapan kami untuk membawa Adam pulang jadi semakin besar,” ujarnya.

Hikmah & Sharing untuk Mama dengan Anak yang Memiliki Rare Disease

Melalui sharing dan caption yang positif di akun Instagram @adamfabumi, Ratih & Ludi tidak ingin membangun image sedih atas ‘berkah’ yang dikirimkan Tuhan melalui kelahiran putra mereka, “Justru dengan melihat Adam yang kuat bertahan, kami jadi semakin semangat untuk membantunya menjalani proses ini. Dan tidak dapat dimungkiri, kehadirannya lah yang justru menyatukan kami, keluarga, teman, dan siapapun yang peduli dengannya (sekalipun yang baru dikenal melalui social media!) untuk dapat bersama – sama saling menolong dan memberikan dukungan positif.

Kelahiran seorang anak memang selalu menjadi berkah, terutama bagi orangtuanya. Yuk, kita bantu Adam dan keluarga untuk mendapatkan ventilator yang dibutuhkan supaya ia dapat cepat pulang dan menjalani home treatment, Mams. Donasi dapat disalurkan melalui Kitabisa. Kami yakin, Anda akan menjadi satu dari sekian banyak harapan yang masih menyala untuk Adam tersayang. Share to care. (Nathalie Indry/KR/Photo: dok. Ratih Megasari, Instagram)