Smart Mama Story: Namira Monda

Mendapat diagnosis Craniosynostosis sejak lahir, Aurora Zalfa Remialdy (almost 3) mengalami keterlambatan tumbuh kembang. Sang Mama, Namira Monda, berbagi pengalaman membesarkan anak berkebutuhan khusus & dan pelajaran yang Ia dapatkan setelah menjadi mama. 

Tidak ada gejala sakit saat hamil.. 

Seperti calon mama pada umumnya, saya menjalani tes pra kehamilan seperti TORCH & hasilnya negatif. Pernah juga keracunan makanan tapi sudah diperiksa oleh dokter, bukan itu penyebab Aurora mengalami Craniosynostosis. Sekalipun dikatakan bahwa sebagian besar penyebabnya adalah faktor genetik, tapi kami belum melakukan tes untuk membuktikannya.

Apa itu Craniosysnostosis?

Craniosynostosis adalah kelainan yang terjadi di tulang tengkorak, menyebabkan bentuk kepala bayi tidak normal. Hal ini dapat menimbulkan keterlambatan tumbuh kembang  di kemudian hari. Dalam kasus Aurora, saat diperiksa ternyata otaknya memang kecil atau dinyatakan atrofi.

Gejala Craniosynostosis

Tanda-tanda craniosynostosis biasanya sudah tampak saat bayi lahir, dan semakin terlihat jelas setelah beberapa bulan, antara lain:

1. Ubun-ubun (fontanelles) pada bagian atas kepala bayi tidak terlihat.

2. Bentuk tengkorak bayi tidak proporsional.

3. Munculnya ICP atau peningkatan tekanan di dalam tengkorak bayi.

4. Kepala bayi tidak berkembang sejalan dengan pertambahan usia.

Aurora saat ditemui di rumahnya melakukan terapi wicara. DIawali dengan massage area wajah, dan latihan menggenggam.

Upaya pengobatan

Yang utama adalah mencukupi kebutuhan nutrisi otaknya, sambil melakukan beberapa terapi: Fisioterapi & terapi wicara yang dilakukan cukup intens, 1 hingga 3 hari sekali.

Karena kemampuan oral Aurora masih belum maksimal, kami memutuskan menggunakan NGT (selang Nasogastric) sejak usianya 13 bulan untuk memudahkan pemberian asupan nutrisi karena saat itu Ia divonis gizi buruk. Kami usahakan mencukupi nutrisinya agar membantu perkembangan otaknya di masa golden age, mulai dari konsumsi daging, susu, buah dan sayur.

Perkembangan saat ini sudah jauh lebih optimal. Karena nutrisi otaknya tercukupi, Aurora sudah peka dalam hal penglihatan, sudah bisa rolling, setengah menggenggam, dan mulai bisa duduk. Aurora juga mulai sering saya ajak bermain di playground supaya bisa belajar bersosialisasi dengan teman – teman baru.

Aurora menggunakan selang NGT

Kapan NGT bisa dilepas?

Menurut dokter, saat kebutuhan nutrisinya sudah bisa terpenuhi (target berat badan tercapai) & sudah bisa makan sendiri. Sampai saat ini, makanan yang kami berikan ke Aurora masih setengah saring, untuk sekaligus melatih kemampuan oralnya secara terus – menerus. Doakan, ya!

Rekomendasi dokter & tenaga terapi

Beberapa dokter yang kami temui antara lain dokter bedah syaraf dr. Samsul Ashari SpBS (RS. Mayapada) & Prof. Dr. Dr. dr. Eka Julianta (Siloam Hospital).

Kalau untuk terapi, saya pernah coba di klinik tumbuh kembang Pela 9 & Kitty Centre. Tapi karena jarak yang terlalu jauh, kini kami memutuskan untuk memanggil terapis dari Klinik Pela 9 dan Brawijaya Women & Children Hospital untuk memberikan fisioterapi & terapi wicara di rumah. Soal terapi, feeling mama juga berperan ya, jadi tidak mutlak harus di 3 tempat tersebut.

Life as a Mama

Semua ini soal ikhlas menerima, saya rasa. Kami sudah lalui masa mempertanyakan “kenapa begini?”; bersama suami & keluarga, kami fokus memfasilitasi stimulasi yang dibutuhkan oleh Aurora.

Support group Indonesia Rare Disorders.

Tidak mudah juga menuju titik ini, saya melewati banyak sekali momen pergolakan diri, ; sempat marah pada keadaan, dan capek sekali.. Tapi bersyukur selalu ada keluarga & teman – teman sesama mama yang termasuk dalam support group Indonesia Rare Disorders. Saya bertemu dengan para mama hebat dengan segala penyakit yang dimiliki oleh anaknya, saling berbagi informasi & memberi support. It means a lot for me. 

Banyak sekali pelajaran hidup yang saya dapatkan sejak kehadiran Aurora, saya menjadi lebih ikhlas menerima keadaan, menjadi lebih sabar, bertambah informasi soal rare disease, dan jadi punya teman sesama orang tua special needs untuk dikuatkan. Saya merasa hidup jadi lebih punya tujuan.

Membentuk Super Mom Support Group

Sampai akhirnya saya berinisiatif untuk memperkecil inner circle, membentuk group chat sendiri bersama 30 mama lain yang juga memiliki global development delay pada anak – anaknya. Setiap saat kami saling menguatkan & bertukar informasi rekomendasi dokter di sekitar Jabodetabek.

No Djugement or Shaming, Please..

Yang dibutuhkan oleh orang tua dengan anak berkebutuhan khusus sebetulnya adalah dukungan dari semua pihak, ya.. Sedihnya, sampai sekarang saya masih sering tuh, menerima komentar negatif saat posting beberapa kegiatan Aurora di sosial media. Saya sih memilih untuk tidak merespon, tapi ada baiknya sebelum berkomentar, kita memahami dulu ya, sejarah kesehatan anak yang bersangkutan.. Karena rasanya sedih sekali lho, saat mendapat shaming. 

Saya rasa yang terpenting dalam menjalani peran sebagai orang tua dari anak berkebutuhan khusus adalah menguatkan diri sendiri dulu, satukan visi dengan pasangan dan keluarga inti tentang tujuan pengobatan anak & fokuslah pada hal baik. Jangan pernah berhenti belajar, berusaha, dan berdoa.. (Nathalie Indry/KR/Photo: dok. Namira Monda)